周四下午,血液科邀请杨惠娴会诊,科里有一个重度再生障碍性贫血的小女孩要做造血干细胞移植了,干细胞是孩子的父亲来捐献,近期准备做清髓了。主管医生给孩子的家属提到了卵巢冻存的事情,孩子母亲以前也是从事医疗工作的,正在发愁清髓会给孩子带来的损伤,一听说可以做生育力保存,立马就同意了。
卵巢冻存的事情不属于急会诊,下了手术,又带着科里的医生查了一圈病房,杨惠娴才赶到血液科。
她先听主管医生汇报了这个叫喵喵的小患者的病史,女孩才3岁,罹患疾病已经两年了,这两年反复出入医院,其他治疗都试过了,效果都不理想。喵喵的病情越来越重,现在还剩下造血干细胞移植这一条路。
这不是杨慧娴第一次到血液科病房,每次来这里,她都觉得心里一沉。住在这里的很多孩子,罹患的都是恶性的血液病。很多孩子都在接受化疗,都剃了光头,看上去像个小灯泡,有些病房里一水的“小灯泡”。
因为这些孩子免疫力低下,一场小感冒都可能让孩子的病情雪上加霜,很多孩子都带着口罩,只露出一双眼睛在外面。疾病和治疗的双重打击,让孩子们看上去非常虚弱。可这些孩子的眼睛,却清澈到不染纤尘。面对命运的残酷刁难,孩子们有着比成年人更多的包容和平和。
杨慧娴在临床工作多年,每天都在和疾病打交道,对这些其实都有些免疫了。可每次看到这些孩子像小鹿一样纯良的眼睛,她都觉得有些心疼。这样的时候,她也会产生一些感慨:和这些孩子相比,妮娅也还算幸运吧。虽然有点傻,但是起码一直都很健康,从没有遭受过这些苦难。
3岁的喵喵盘腿坐在病床上吃零食,小脸痴肥,和瘦弱的身体形成强烈反差。杨慧娴知道,她的脸是因为长期的激素治疗导致的“满月脸”。见到有人来了,喵喵抬起脸,冲着杨慧娴便抿嘴笑了,眼睛也跟着完成了月牙的形状。她的眼睛不大,又被肉乎乎的脸蛋进一步压缩了空间,可笑起来的时候很有感染力。
“这孩子,打睁眼开始,就是个自来熟。别的小孩都怕穿白大褂的,可她这两年大多数时候都待在医院里,看到医生护士,就像看到家人一样……”喵喵妈怜爱的看着女儿,帮她擦掉嘴角的残屑。
她没有和杨慧娴过多寒暄,自顾自地说:“知道有这个孩子的时候,我们都想把全世界最好的东西给她。可孩子落地了,我们还没来得及兑现承诺,就发现先把疾病给了她……”
说到这里,她叹了口气:“那么小的孩子就糟了那么多罪,有时候看到她我心疼地直掉眼泪,要是这些病痛我能来帮她承担就好了。可喵喵居然还安慰我,说自己不难受……”
听到喵喵妈说真希望帮女儿承担病痛,杨慧娴心中一滞,她想起早前在公众号里看到的一句话:如果妈妈能够帮孩子承担病痛,甚至能够一命抵一命,那么医院的天台上,一定站满了排队的妈妈。”她从没觉得这是一句鸡汤文,因为她也是一个妈妈。
喵喵妈说到这里就流泪了,她抹了一把脸,说:“这两年孩子反复住院,我看到科里有好几个得了白血病的孩子都走了,就好庆幸,喵喵还活着……”
喵喵妈说其实之前医生也告诉过她,实在不行,就做造血干细胞移植吧,这算是治疗这种疾病的终极手段了。但她和丈夫一直没决定下来,毕竟这种方法也是有很大的风险和并发症的。前阵有个挺火的新闻:前著名音乐人,在知天命的年龄改行读了人工智能博士的学位,只为了通过AI技术“复活”女儿。而他的女儿,就是因为罹患了再障,在做了造血干细胞移植后,因为严重的移植物抗宿主病,永远地离开了父母……
可是疾病和治疗带来的煎熬,成年人都熬不住,更何况喵喵还是个那么小的孩子。她和丈夫下定决心,给喵喵做造血干细胞移植,即便有风险,也要试。这两年,夫妻俩都快成专家了,想到移植前需要清髓,会给年幼的女儿带来一些不可逆损伤,便向主管医生咨询,有没有解决方案,在听到可以做卵巢组织冻存后,立刻要求先做这项手术。
“前两天我在医生办公室谈话,办公室里有个小女孩,跟父母一起来的,女孩的哥哥患有血液病,在这个科住了好几年了。因为哥哥的关系,小女孩也经常到医院来,所以在医生办公室也一点不认生。这个小女孩很活泼也很健康,这两年一直在医院待着,我都快忘记健康小孩应该是啥模样了。旁边有个家属问她长大了相当什么。那个小姑娘头也没抬一下,便用清脆的童声说‘想当妈妈’。我们当时都笑了。我不知道喵喵长大以后,想做什么。也不知道她以后会不会选择婚姻和生育,但是如果她也像那个小女孩一样,以后的想法就是‘做妈妈’。我和她爸,没能给她一个健康的身体,总得想办法,帮她保留一些她还未知的心愿……”
杨慧娴心中一恸,她和丈夫也没能给妮娅一个健康的身体……